王子醫師部落格

---

四十二歲的洪太太，從發病到現在已長達六年，進出台大醫院加護病房共計八次，其中有四次是仰賴人工呼吸器。洪太太原本家境富裕，但因罹患重肌無力症，醫藥費用龐大，所有積蓄都花光光，還賣掉兩棟樓房，目前已是家徒四壁，處境艱困，十分令人同情。

   洪太太剛發病時，經常在下午四、五點感到疲倦，下肢無力，全身倦怠，不想講話。剛開始看遍大江南北的名醫都查不出疾病的原因，最後還是台大神經科洪祖培教授幫他診斷出來。雖然醫師開立長期口服的葯物（Neostigmine），但是僅僅減輕四肢無力的現象。

   第二年開始患者出現複視，眼瞼下垂，吞嚥困難，咀嚼障礙。每天到了中午都感覺眼睛張不開來，看東西都會呈現兩個影子，洪太太體認到病情正在加重。更不幸地是第三年患者經常罹患下呼吸道感染，呼吸困難，用力之後喘息十分費勁，醫師告訴他病情已擴大，牽涉到胸腔肌肉的癱瘓，一直到有一年中秋節前夕，他因痰塊卡住，咳不出來，合併肺炎高燒，只好住進台大內科加護病房。

    從此以後，她就變成台大內科加護病房的常客，加護病房每位醫護人員沒有不認識她的，也因為長期四肢肌肉無力，導致嚴重萎縮，所以她連坐輪椅的力量也都沒有，只好整天臥床休息，需要仰賴他人照顧生活起居。

最後一次發作，病情最為嚴重，呼吸衰竭幾乎導致呼吸中止，插管之後，連續使用呼吸器長達兩個月，最後只好決定接受氣管切開術，以便利氣道之暢通，每次抽痰的過程，患者會顯露出十分痛苦的表情，眼眶裏流出淚珠，雙手微微顫抖。每次灌食都要仰賴鼻胃管，排尿要靠導尿管，營養補充要靠中心靜脈導管，肛門處還插了壹條肛管，幫助腸道排氣，全身一共插了八條管路，整個外型真的是不成人樣。

       重肌無力症起因於運動神經與肌肉之間接合處的感受器，被自己體內的抗體所包圍，導致體內乙醯胆鹼（Ach）無法發揮應有的功效，導致肌肉癱瘓，目前醫學上除了胸腺腫瘤切除術，以及長期口服葯物的服用，並無根治的辦法，也可以說是接近絕症的壹種重病。

      我凝視著躺在加護病房第一床，長達三個多月的洪太太，她正在生死交關的緊要關頭奮力搏鬥，她的老公已經和她辦妥離婚，家中還有八歲及六歲的兩個女兒，等待撫養，像這樣一個悲慘的人生我實在愛莫能助，最後我搖搖頭，深深地嘆了一口氣，聳聳肩，頭也不回地快速離開加護病房。