王子醫師部落格

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邁入巴金森氏症第12年 

2011年12月開始接受藥物治療，平均每日需服用五種抗巴金森藥物，以及二種瀉藥，還有三種高血壓藥物，總計每天吃藥超過25顆。

巴金森藥物各種副作用我都經歷過：

(一) Maldopar：運動情況呈現波動、不自主式動作(頭部搖晃)、姿勢性低血壓、幻覺、幻視、心律不整。

(二) Comtane ：不自主運動、黃棕色尿液體、噁心、失眠、便秘、幻覺、倦怠、嗜睡、惡夢、姿勢性低血壓

(三) Artane：口乾、舌燥、便秘、視覺模糊

(四) Amantidine ：幻覺、幻視、失眠、姿勢性低血壓

(五) Requip PD : 異常衝動意念、姿勢性低血壓、嗜睡、猝睡、幻覺、幻視、胡亂花錢。

(六) Rivotrril : 嗜睡、倦怠

發病11年來總共跌倒十次：

第一次：百貨公司地下商店街，被人碰撞。

第二次：百貨公司地下飲食街，人潮洶湧，導致恐慌。

第三次：某商業大樓側門斜坡入口處，下小雨路面滑，導致跌跤。

第四次~第七次：在家浴室、臥室、客廳、走道，發生跌倒。尤其是轉身、急轉彎或啟動行走時，要特別小心。

第八次：與家人言語起衝突，在爭執過程中，發生肢體碰撞，導致跌倒。

第九次：春節旅遊，在泰安休息站廁所門口，人擠人才會被撞倒。

第十次 : 中午由書房起身到廁所小解，左肩碰觸到牆角，從側面摔倒。

幸好這十次跌倒事件對身體並無大礙，

分析個人跌倒事件總共十二項原因：

1.身體重心不穩                  7.肌力耐力不足

2.匆忙急著辦事                  8.一心二用分神

3.小腿腳跟相絆                  9.視力看不清楚

4.情緒過度激動                  10.肢體突然凍結(Freeze)

5.忘記吃藥帶藥                  11.人潮眾多碰撞

6.出門沒帶拐杖                  12.平衡協調欠佳

事過境遷，我追憶12年前被診斷帕金森病之前，我的確有出現某些前驅期症狀( Prodromal symptoms)，譬如憂鬱症(2.5年前)、自我孤立(2.5年前)、排便習性改變(1.5年前)、便秘(1年前)、寫字困難(2.5年前)、雪地跌倒(3.5年前)，把這些零星的前驅事件拼湊起來，就可能高度懷疑帕金森病患者在被正式診斷2~5年前就有徵候或跡象了，只不過是大眾都忽視了。如果我們可以運用健保局的大數據，回溯追查巴金森病前驅期症狀，那就可做到"早期診斷，早期治療"的成果。

身為巴金森病患者，不妨保持下列心態 :

(一)，不要害怕被他人知道你是帕金森病患者。

(二)，不管自己病情係屬第幾期，必須維持生命的尊嚴!

(三)，不要在意每天病情的起起伏伏，反而要注意整體病情之發展趨勢。

(四)，像嬰兒般從頭學習走路、維持身體平衡，這也是考驗我們毅力。

(五)，日常生活，樂觀開朗豁達進取，遭遇挫折，培養正面思考。

(六)，體驗人生苦多於樂，如何苦中作樂，離苦得樂，把吃苦當作吃補!

(七)，逐步建立日常生活自我照顧的常規流程(SOP)，包括穿衣、洗澡、刷牙、 上廁所、散步、運動等等，一方面減少對家人的倚賴，同時也增強獨立行動的能力。

(八)，密切跟醫師配合，避免意外事件發生，10年存活率的機會還是很大的 !

(九)，對於帕金森氏症無須畏懼，如果病情的每項症狀均能納入控制之中 (Under control)，那還有什麼好擔憂的?

(十)，不要排斥輔助性醫療，但絕對不要妄想以輔助性醫療取代正統醫療。

盼望在未來三年內，嶄新的醫療科技能夠有所突破，包括巴金森病疫苗、深部腦部刺激、黑質紋狀體幹細胞腦內注射、 外泌體回輸 、粒腺體注射療法，能夠如期通過第三期臨床試驗，早日獲得FDA通過，順利上市，造福眾多巴金森氏患者，早日脫離苦海。

最後祝福大家，撥雲見日，重獲健康，活力充沛，如同再生!