王子醫師部落格

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邁入帕金森氏症第12年(三)

經歷12年病魔糾纏，我終於悟出幾個道理。首先我要強調，帕金森氏症本身並不可怕，可怕的是它不會斷根，以及它所帶來的併發症，包括意外事件、跌倒、頭部受傷、骨折、食物嗆到、吸入型肺炎等等。美國巴金森氏症近20年來的死亡率增加高達六成三，其大多數患者是因為非巴金森氏症的疾病本身而死亡的。所以避免意外事件的發生，是當前治療過程中首先考慮的要務。

治療中患者如果發現走路較為輕盈、走路步伐加大、排便越來越順暢，寫字月來月工整，流口水現象越來越緩解，半夜起床尿尿次數減少，作噩夢與尖叫頻率降低，這些都是好現象。至於因藥物引發的副作用，包括動作失調(Dyskinesia)、幻視、幻聽、採購慾增強、片段式睡眠等等，都有可能與藥物副作用有關。

面對千變萬化波動式的病情起伏，難免會出現心情十分低潮的時刻，讓我們覺得此病非常難纏，十分刁蠻，經常是out of control，所以我們勢必要把out of contro轉變為under control，把unknown變成known。如此一來，各種恐懼驚慌的情緒，都將會煙消雲散，付諸東流。我們唯有掌控不可預知的未來，才能活得輕鬆自在。在此也特別推薦幾種家居式的運動方式，包括深蹲動作、練習道功(六字箴言)、赤腳小跑步、採固定健身車、在客廳裡小跑步或小舞步，在泳池中扶著把手走路、跨大步伐、抬高腳步、訓練走路、在床上兩腿輪流伸直抬腿治45度。訓練兩手兩腳之協調動作。出門務必帶輔具，身上不要背包包，手上不要拎提袋，走路時全神貫注於周遭的各種狀況，包括左右兩側的平衡，重心的維持，腳步的記數(counting)等等。起身轉身動作的緩慢，一旦遭遇到「凍結」(Freezing)情況，不要急切，不要慌亂，進行腹式呼吸3~5次後，重新記數出發。

總之，巴金森氏症並不可怕，最可怕的是我們自己懷憂喪志、意氣消沉、自我孤立、久坐不起、久睡不動、放棄治療、自暴自棄，這才是最具破壞性的殺傷力!