,嶄新
邁入巴金森氏症第12年
每當患者被確診罹患了帕金森氏症,正如同晴天霹靂、世界末日。我歷經帕金森氏症的種種折磨長達12年,深受其苦,但覺得鬥志、信心、毅力、親情、社交、藥物、休閒、運動、走路、輔助性醫療等等,均是戰勝病魔、穩定病情的重要法門。我目前已71歲,仍然保持足夠的活力與工作的熱情,每周看診五次,每次半天,服務病患。
我將自己對抗疾病的心得整理出來,與病友分享:
生活作息能力退化, 有氧運動合併阻力訓練,
嚴重影響生活品質, 加上適度重量肌力訓練,
全身動作功能失調, 走路每周五次每次30分,
徹底摧毀人性尊嚴。 體質再造進行心理建設。
雙手不停歇地顫抖, 精準地服用多巴胺藥物,
行走站立重心不穩, 太極拳作體操深蹲運動,
動作遲緩步履蹣跚, 重新開始學習嬰兒走路,
不自主動作頭搖晃。 小心檢視藥物之副作用。
寫字越寫越小越醜, 使用經書描寫簿勤練字,
說話越說口齒不清, 經常講課參加社交活動,
唱歌變調五音不全, 參加KTV活動大聲歌唱,
半夜睡覺口水直流。 貼上禁止口腔呼吸貼布。
吞嚥食物經常嗆到, 細嚼慢嚥分段逐步吞下,
食道痙攣劇烈胸痛, 暫停進食吐出卡住食物,
嚴重便秘數日未解, 攝蔬果纖維益生菌瀉藥
胃口奇差厭食噁心。 服用促進胃排空之藥物。
頻頻驚醒惡夢連連, 睡前打坐吐納腹式呼吸,
心情低落憂鬱恐慌, 宗教信仰家人好友陪伴,
意外跌倒摔跤骨折, 浴室做好防跌防滑措施,
到處碰撞遍體鱗傷, 加強夜間照明善用輔具。
針對飽受病魔折磨的帕金森氏症病友,我提出個人的看法:
1.不要擔心被他人知道你是帕金森氏患者。
2.確信自己必定能夠戰勝病魔,不為病魔打倒。
3.心情開朗、越挫越勇、兵來將擋、水來土淹。
4.看病之前,先作功課,診察過程,與主治醫師充分討論。
5.用藥服藥,確實精準,按時服藥,絕不遲延。
6.有氧運動最為重要,每日行走30~40分
7.睡足七小時,這是第二重要。
8.避免承受重大壓力,行程安排不宜過分緊湊。
9.每周上班工作三次,每次工作三小時,其餘時間從事休閒、運動、旅遊、散步。
10.以居家運動最為優先,快走、體操、舞蹈、瑜珈、道功、太極拳最為安全。
事過境遷,我追憶12年前被診斷帕金森病之前,我的確有出現某些前驅期症狀( Prodromal symptoms),譬如憂鬱症(3.5年前)、自我孤立(2.5年前)、排便習性改變(1.5年前)、便秘(1年前)、寫字困難(2.5年前)、雪地跌倒(3.5年前),把這些零星的前驅事件拼湊起來,就可能高度懷疑帕金森病患者在被正式診斷2~5年前就有徵候或跡象了,只不過是大眾都忽視了。如果我們可以運用健保局的大數據,回溯追查巴金森病前驅期症狀,那就可做到"早期診斷,早期治療"的成果。
盼望在未來三年內醫療科技能夠有所突破,包括巴金森病疫苗、深部腦部刺激、黑質紋狀體幹細胞腦內注射、 外泌體回輸 、粒腺體注射療法,能夠如期通過第三期臨床試驗,早日獲得FDA通過,順利上市,造福眾多巴金森氏患者,早日脫離苦海。